Structurele hulp voor thuiswonende mensen met jongdementie
Els Van Hoof en CD&V werken een voorstel uit om thuiswonende mensen met jongdementie beter te ondersteunen. Hopelijk krijgen ze de steun van andere politieke families in het parlement, want de regeling zoals die er vandaag op Vlaams niveau is, dekt alleen een deel van de financiële noden af wanneer men in een daartoe erkend woonzorgcentrum gaat wonen.
Een boek lezen, een film kijken. Ik kon niéts meer voor mezelf doen…
In de fleur van je leven midscheepse getroffen worden door jongdementie. Voor de circa 5.500 Belgen die aan de ziekte lijden, is het vaak een financiële aderlating, en structurele hulp ontbreekt. CD&V wil daar met een voorstel in de Kamer verandering in brengen. Te laat voor Francis, de dementerende man van Jacqueline, maar toch kruipt ze op de barricades om lotgenoten te helpen.
Een bijdrage van Jens Vancaeneghem en Farid El Mabrouk verschenen in Het Nieuwsblad op 3/08/2020.
Plots hoor je de diagnose. Jongdementie. En is er niemand om je te begeleiden.
Jongdementie heet dat. Wanneer je geest begint te vertroebelen vóór je 65ste. Het overkwam Francis Albert (73), de man van Jacqueline Goossens (71) uit Tremelo, enkele jaren geleden. “Officieel kreeg hij de diagnose pas in 2013, toen hij al voorbij de 65 was. Maar toen was het zeker al drie jaar bezig”, zegt Jacqueline. “Het verdict kwam als een baksteen uit de lucht gevallen. Onze wereld stortte in. En er was niemand om ons te begeleiden. Het enige wat we te horen kregen, was dat we na zes maanden nog eens moesten terugkomen.”
Francis bleek frontaalkwabdementie te hebben, een zeldzame vorm die op jongere leeftijd voorkomt. Belangrijkste kenmerk? Gedragsveranderingen. “Bij Francis uitte zich dat in obsessioneel gedrag”, zegt Jacqueline. “Hij achtervolgde mij constant met dezelfde vragen. Wanneer eten we? Waar gaan we naartoe? Hij ging ook heel veel fietsen. Dan kreeg hij nu en dan een lekke band. Hij kwam dan telkens thuis om de band op te pompen. Volslagen nutteloos, maar dat kon ik hem op geen enkele manier duidelijk maken. De enige oplossing was een reservefiets klaarzetten, zodat hij meteen weer kon vertrekken.”
Rusteloos, ook ’s nachts
Jacqueline probeerde zo lang mogelijk thuis voor haar man te zorgen. Dat lukte anderhalf jaar. Al moest Jacqueline tot het uiterste gaan. “Ik kon niets meer voor mezelf doen. Geen boek meer lezen, geen film kijken. Zo rusteloos was hij. Hij kon in het midden van de nacht opstaan en denken dat een nieuwe dag was aangebroken. Hij ging douchen en maakte zich klaar. Ik heb momenten gehad dat de wanhoop me bekroop, maar ik heb me er altijd tegen verzet.”
Om het draaglijk te houden, besloot Jacqueline haar man naar een dagcentrum te brengen. Eerst twee dagen in de week, later zes. Via via kreeg ze te horen dat De Wingerd in Leuven gespecialiseerd was in jongdementie. “Ik heb Francis toen verteld dat hij er vrijwilligerswerk kon doen. De echte reden konden we niet vertellen, hij had geen enkel ziektebesef. Die opname is mijn redding geweest. Plots had ik weer tijd voor mezelf. En ik kwam in contact met lotgenoten en gespecialiseerde hulp. Ik had niet langer het gevoel dat ik alleen stond.”
Dat is volgens Jacqueline het grootste gemis geweest in de ziekte van haar man: het gebrek aan structurele begeleiding. “Van bij de diagnose zouden ze je moeten doorsturen naar de juiste hulp“, zegt ze. “Ik ben er zelf moeten achter komen dat ik cursussen kon volgen voor mantelzorgers bij De Wingerd. Maar ook thuisbegeleiding zou sneller mogelijk moeten zijn. Wij zijn eigenlijk aan ons lot overgelaten.” Financieel was de opname in een dagcentrum zwaar om dragen, maar ze beseft dat veel andere mensen daar veel meer mee worstelen. “Wij hebben allebei een lerarenpensioen, dus we kunnen niet klagen.”
Anderen vallen plots zonder werk, en moeten rondkomen met een invaliditeitsuitkering en een mantelzorgpremie. ”Vaak hebben ze ook nog studerende kinderen en hebben ze nog een lening af te betalen“, zegt parlementslid Els Van Hoof (klik door voor de volledig tekst en beluister een radio-interview). “Als ze dan regelmatig naar een dagcentrum gaan, lopen de kosten op.”
Daarom heeft Van Hoof in de Kamer een voorstel ingediend om korte verblijven in woon-zorgcentra en in dagcentra te laten terugbetalen door het Riziv. Ook wil ze dat zes ziekenhuizen een erkenning krijgen als gespecialiseerde centra voor jongdementie, vanwaaruit de expertise dan gedeeld kan worden met dagen woon-zorgcentra. Tot slot zouden die ziekenhuizen ook thuiswonende patiënten begeleiden. Een plan dat in totaal zo’n 7,3 miljoen euro zou kosten en waar ook het Expertisecentrum Dementie achterstaat.
Jacqueline juicht het plan toe, al komt het voor haar en haar man te laat. Francis verblijft nu voltijds in een woon-zorgcentrum. Zijn dementie is zo vergevorderd dat praten niet meer lukt. “Ik kom hier drie keer per week“, zegt Jacqueline. “Om te helpen. Ik dek de tafel, geef mensen eten. Ik zie Francis, hij ziet mij. Er is een vorm van erkenning. Het is goed zo.”
—
Bron: www.nieuwsblad.be