Marleen en Jacques verloren hun partner aan jongdementie
Music for Luc, het benefietconcert voor Zorgcirkels Jongdementie, vindt dit jaar plaats op 24 mei in Het Depot. Marleen Ruelens uit Kessel-Lo en Jacques Roggen uit Haacht verloren beide hun partner aan jongdementie en doen dan ook een warme oproep om erbij te zijn.
Zorgcirkels Jongdementie – opgericht in 2016 – ondersteunt momenteel dertig gezinnen die met jongdementie geconfronteerd worden. Om geld in te zamelen voor de werkingskosten en om de organisatie meer naamsbekendheid te geven, organiseert ze jaarlijks een groot benefietconcert. Voor de derde editie op 24 mei strikte ze de partyband Bel-Pop-Up die uitsluitend Belgische hits zal brengen, en Isabelle A en Guga Baul als ‘special guests’.
Marleen en Jacques kunnen getuigen dat Zorgcirkels Jongdementie mantelzorgers sterk vooruithelpt. Ze hebben zelf beroep gedaan op de ondersteuning van de zorgcoöperatie toen hun partners ziek werden. Voor Marleen is het inmiddels drie jaar geleden dat ze haar man verloor. Jacques is nog maar net in rouw: hij moest op 15 maart afscheid nemen van zijn Karin.
Hoe is de diagnose verlopen bij jullie partners?
Marleen: ”Luc was 51 toen hij gediagnosticeerd werd, en 58 toen hij stierf. Hij gaf les in het vierde leerjaar in De Mozaïek in Kessel-Lo. Hij was altijd iemand die heel ordelijk was. Maar op een bepaald moment was dat niet meer zo. Op zijn bureau lag alles overhoop. Zijn toetsen verbeterde hij steeds opnieuw omdat hij niet meer zeker was of hij ze wel goed had nagekeken. Op de duur was hij ’s avonds uren bezig voor school. De kinderen in de klas hadden het ook opgemerkt. Hij raakte de rode draad kwijt in zijn lessen, begon de dingen twee keer te vertellen. De kinderen zeiden: “maar, meester, je hebt dat al gezegd”. Dat was heel confronterend. Uiteindelijk heeft hij zelf gezegd: “dit is niet oké, we moeten naar de dokter”. Gelukkig kende onze huisarts de aandoening en heeft ze ons meteen doorverwezen naar de neuroloog die een headscan genomen heeft en zo kon zien wat er in Lues brein aan het gebeuren was.”
Jacques: “Karin was 52 toen ze de eerste serieuze symptomen kreeg, maar ze wou haar ziektebeeld niet inzien. Ze heeft lang gevochten en alles proberen te verbergen. Ze reed bijvoorbeeld verloren in haar geboortedorp waar ze als kinesiste werkte. Of ze stond in de winkel en wist plots de code van haar bankkaart niet meer. Of aan het tankstation, en dan reed ze met haar auto verder totdat er geen druppel naft meer in zat. Dat gaf zoveel spanningen in het huishouden dat de diagnose eigenlijk een opluchting was. Want toen wist iedereen: ‘oké, er is wel degelijk een probleem.’ Tegelijkertijd stortte mijn wereld in. Want ik wist dat het alleen maar ach- teruit zou gaan.”
Hoe was het voor jullie om voor hen te zorgen?
Marleen: “In het begin stond ik er soms gewoon naar te kijken. Dan ben ik een cursus gaan volgen over dementie, tien weken lang. Heel intensief, maar het is wel nodig om te begrijpen wat er in het hoofd van je partner omgaat.”
Jacques: “Na een tijdje lukt niets meer en moet je alles van hen afnemen … ”
Marleen: “Ja, het is schrijnend dat ze alles moeten afgeven. We hebben geprobeerd, voor de eigenwaarde van Luc, om zo lang mogelijk zo veel mogelijk samen te doen. Zodat hij zich nog nuttig kon voelen. Tegelijkertijd voel je dat je de controle aan het verliezen bent. Maar ’t is toch schoon om te focussen op wat wél nog kan.”
Jacques: “In het begin hield ik Karin zo lang mogelijk thuis, maar dan ben ik haar naar de dagopvang van De Wingerd beginnen brengen. Ik stond ’s ochtends om 6 uur op, maakte alles klaar, bracht Karin naar De Wingerd en ging werken. ’s Avonds kwam ik terug thuis om voor haar te zorgen en het huishouden te doen. Ik leefde nog maar amper. Dan ben je blij dat je bij Zorgcirkels terecht kan voor ondersteuning. En dat zij aan je mouw komen trekken als ze zien dat het niet meer gaat. Want je beseft dat zelf niet.”
© tekst en foto: Julie Putseys – interview verschenen in RONDOM editie LEUVEN op 8 mei 2019
Contact en info over het benefiet Music for Luc via: Erik Meulemans