Moet de euthanasiewet worden aangepast voor mensen met dementie?

Voorzitter prof. em. Manu Keirse staat in België en Nederland bekend als een expert in het omgaan met rouw en verdriet. Hij schreef, daarnaar gevraagd door de redactie van de huiskrant in woonzorgcentrum De Wingerd, zijn persoonlijke reflecties neer over het actuele euthanasiedebat naar aanleiding van een petitie en een (sociale)mediacampagne opgestart door het LevensEindeInformatieForum – LEIF.

Vanuit LEIF wordt een petitie gelanceerd om een aanpassing van de euthanasiewet voor personen met dementie op te nemen in de regeringsverklaring. Euthanasie is vandaag mogelijk zolang je het kunt vragen of als je onomkeerbaar buiten bewustzijn bent en hiervoor een voorafgaandelijke wilsverklaring hebt ingevuld. In het derde en vierde stadium van dementie kun je het echter niet meer vragen en je bent ook niet onomkeerbaar buiten bewustzijn. Dan is euthanasie niet mogelijk. Moet de euthanasiewet dan worden aangepast? Mijn opinie is dat, als dit een probleem is dat veel mensen in de samenleving beroert, dit in een democratische rechtstaat minstens als onderwerp bespreekbaar moet zijn. In de vroegere parlementaire behandeling van de euthanasiewet is die mogelijkheid niet voorzien, omwille van de complexiteit van deze problematiek. Kun je nu een besluit nemen namens ‘het onbekende ik’ dat je zult worden? En wie zal beslissen dat het moment is gekomen waarop je voorafgaande beslissing tot euthanasie moet worden uitgevoerd, als je zelf je wil niet meer kunt vormen, maar schijnbaar nog geniet van contacten en kleine dagelijkse dingen?

Een mensbeeld

Nadenken over euthanasie bij personen met dementie lijkt mij onverantwoord zonder te vertrekken vanuit een mensbeeld over personen met dementie. Een persoon met dementie is nog steeds een persoon met herkenbare geestesvermogens, met normale behoeften en verlangens, iemand die emoties kan delen en kan genieten van kleine dingen, iemand die liefde kan geven en ontvangen. Mensen met dementie kunnen nog steeds iets betekenen voor de maatschappij, in het gezin en in de wereld. Maar dat kan alleen als ze niet worden buitengesloten in de gesprekken over dementie: als er niet alleen over hen, maar ook met hen wordt gesproken. Ook als de dementie ver is gevorderd kan er nog sprake zijn van wederkerigheid. Hun geheugen laat hen misschien in de steek, maar hun waarde als mens is niet verloren. We verstaan hun taal niet, maar misschien moeten we aandachtiger luisteren om die te leren. Ze communiceren misschien niet altijd met woorden, maar ze kunnen met voorwerpen smijten, schreeuwen, … Ze zijn hun persoonlijkheid niet kwijt, enkel het vermogen om verbaal te communiceren. Ze hebben nog altijd hun gevoelens, hun verhalen. Het probleem is alleen dat ze die niet meer kunnen formuleren, maar ze kunnen ze ook niet verbergen. Elke mens met dementie is uniek. Sommigen leven in een eeuwig heden en dat zorgt in sommige gevallen voor een bijzondere gemoedsrust, waardoor de persoon niet echt lijdt.

Zo wil ik niet leven

Voor sommige mensen is het vooruitzicht van een leven met dementie echter een schrikbeeld. Ze kunnen zich die afhankelijkheid niet voorstellen, ook al zouden ze dat zelf niet meer beseffen, en willen onder geen beding in die omstandigheden blijven leven. Ze willen vooraf kunnen beslissen dat hun leven zal worden beëindigd door euthanasie als ze bijvoorbeeld niet meer thuis kunnen leven, hun familie niet meer herkennen of volledig van anderen afhankelijk worden. Hun ultieme angst is het verlies van hun mentale mogelijkheden. Pijn en lijden louter zien als fysieke pijn is onjuist. Voor weer anderen is het gebrek aan bewegingsvrijheid, afhankelijkheid, verlies van controle over het eigen leven en angst voor isolement. Voor sommige mensen is verlies van waardigheid, angst voor aftakeling en ontluistering de ware vorm van lijden. Menselijke waardigheid lijkt me veel meer een kernwaarde dan het zelfbeschikkingsrecht. Verlies van menselijke waardigheid kun je niet steeds voorkómen. De angst voor het verlies van waardigheid kun je niet altijd wegnemen, maar als voldoende kennis, vaardigheid en ervaring aanwezig is, kun je wel verlichting brengen. Waardigheid is echter ook iets dat afhankelijk is van de concrete persoon. Wat voor de een onwaardig is, is dat niet voor de ander.

Anderen niet tot last willen zijn, kan ook een motief zijn om te vragen om euthanasie. Dat is niet hetzelfde als angst voor afhankelijkheid, waaruit een meer ik-gerichte bezorgdheid spreekt, maar voor sommige mensen gaat het om een oprechte zorg om het belang van hun naasten. Begint het leven van elke mens niet op die manier? Waarom zetten mensen kinderen op de wereld, als kinderen niet een zekere tijd tot last zouden mogen zijn? Betekent anderen tot last zijn altijd verlies van waardigheid, of bevestigt het gewoon dat we menselijk zijn? En behoort het niet tot de diepste wens van mensen ook te mogen zorgen voor een dierbaar iemand?

Voor sommigen is de zelfbeschikking zo belangrijk dat ze zich niet kunnen voorstellen geen controle te hebben over het moment en de wijze van sterven. Het is niet dat ze het leven moe zijn, maar dit leven is voor hen geen leven meer. Afwachten en ondergaan, zelfs als je de pijn kunt verlichten of verzachten is voor hen geen optie, vanwege de aftakeling en de ontluistering, die ze als onmenselijk ervaren.

Een ziektebeeld met veel variaties

Als je het hebt over euthanasie bij personen met dementie moet je je realiseren dat dementie een ziektebeeld is met veel variaties in type, verloop en beleving. Vaak wordt na het beginstadium, waar de zieke het gevoel krijgt regelmatig schakels te missen, de aandoening erger beleefd door de familie dan door de patiënt. Patiënten verzoeken dan soms niet meer om de euthanasie waarmee ze vroeger zo druk bezig waren omdat ze vergeten of ontkennen dat ze ziek zijn. Om de problematiek van euthanasie bij personen met dementie goed te situeren is het belangrijk even stil te staan bij de diverse stadia van dementie.

In de eerste fase, het vroegste stadium, manifesteren zich geheugenstoornissen en is er soms moeite om mensen te herkennen, maar ze zijn nog in staat om op de drie domeinen: bewustzijn van zichzelf, wilsbekwaamheid en bewuste ervaringen en emoties, volwaardig te reageren, ook al zijn er geheugenstoornissen. Het zelfbewustzijn en de relatie tot de andere is quasi intact. De zieke is in staat om weloverwogen na te denken over de toekomst, om deel te nemen aan beslissingen en om pijn en emoties te ervaren. In dit stadium kunnen patiënten volgens de huidige wet euthanasie bekomen. Ze kunnen een wilsverklaring maken en een vertegenwoordiger aanduiden. Ze kunnen ook nog een eerdere beslissing herroepen.

In de tweede fase is er fragmentarisch een deficit. Er kunnen bij momenten gedragsstoornissen (dwaalgedrag, agressieve reacties, psychotische beleving, …) optreden, maar er zijn nog voldoende heldere momenten om een actueel verzoek te doen. Zoals in de eerste fase zijn ze nog wilsbekwaam, maar de momenten van helderheid zijn beperkter.

In de derde fase stelt zich het grote probleem voor euthanasie. Het kenvermogen is dusdanig aangetast dat de vraag niet meer kan worden gesteld. Het bewustzijn is sterk gestoord tot afwezig. Actief handelen en wilsbekwaamheid is afwezig, maar deze mensen kunnen nog bewuste ervaringen en emoties beleven. Er is zware zorgafhankelijkheid en thuis wonen is vaak niet meer mogelijk. Je moet er rekening mee houden dat deze fase, zoals trouwens  ook de twee vorige fasen, gemiddeld dertig maanden kan duren. Ze zijn soms wel nog in staat om een weigering uit te drukken in hun gedrag. Moet dit altijd verbaal? Wie bepaalt er het juiste moment om een voorafgaandelijk gevraagde euthanasie uit te voeren? Hoe maak je een correcte afweging tussen een voorafgaandelijk verzoek en een actuele emotionele beleving? Volgens mij heeft de actuele beleving steeds voorrang op voorafgaandelijke documenten. Zolang je wilsbekwaam bent mag je ook je wilsverklaring herroepen. Je kunt toch dat recht niet ontnemen van iemand die lijdt aan dementie.

De vierde fase is de terminale fase. Deze is meestal beperkt tot enkele weken. De patiënt is niet meer in staat om bewust dingen te beleven en emoties te uiten. Men zou in wet kunnen stellen dat die vierde fase, wat betreft de mogelijkheid voor euthanasie, wordt gelijk gesteld met onomkeerbaar buiten bewustzijn. De patiënt zou dan in aanmerking komen voor euthanasie als hij een voorafgaande wilsverklaring heeft opgemaakt.

Een multidisciplinaire euthanasiecommissie

Is er een oplossing voor de derde fase? Wie zal er het juiste tijdstip bepalen? Hier schuilt het gevaar voor een nieuwe vorm van paternalisme, waar de wet juist ingaat tegen paternalisme. Anderen zullen immers beslissen, los van je actuele beleving, wanneer je leven wordt beëindigd. Vraagt uitvoering niet minstens overleg met één persoon. Met een dier kun je niet overleggen en een dier geef je een spuitje. Hier houdt ik in eerste instantie een pleidooi voor de negatieve wilsverklaring, waarin je uitdrukkelijk kunt aangeven dat je, als je je onomkeerbaar je wil niet meer kunt uiten, geen behandelingen meer wil die je leven in stand houden of verlengen. Die wilsverklaring kan niet worden genegeerd. Als je geen levensverlengende of levens in standhoudende interventies meer toelaat, sterf je een natuurlijke dood op korte tijd.

Als men toch de mogelijkheid voor euthanasie wil mogelijk maken in deze derde fase zou men in de wet kunnen voorzien dat die beslissing slechts kan worden genomen bij iemand die uitdrukkelijk zijn wil in een voorafgaande wilsverklaring heeft vastgelegd, en na een rijp beraad in een multidisciplinaire euthanasiecommissie (MEC), dit naar analogie van de multidisciplinaire oncologiecommissie (MOC) waar alle disciplines samen beslissen over de beste behandeling voor een patiënt met kanker. In deze MEC zouden naast de betrokken zorgverstrekkers ook de getuigen die mee de voorafgaande euthanasieverklaring hebben ondertekend en de familie zitting moeten hebben. Dat lijkt mij een mogelijkheid tot een overwogen humaan beleid.

Maar tevens wil ik ook een pleidooi houden voor een meer fundamentele discussie over medische behandelingen en levenseinde. Is het lang leven met dementie ook niet ten dele een gevolg van de technologische geneeskunde? Moeten we niet eerder denken aan het zorgvuldiger overwegen welke technologie wordt ingezet, voor welke patiënt, op welk moment, met welke duur en voor welk doel? Ligt de oplossing niet veeleer in het tijdig de overstap maken van staan aan een ziekbed naar staan aan een sterfbed? Van zodra er geen stabilisering of verbetering van de ziekte meer mogelijk is sta je aan een sterfbed. Dan zou de inzet van de medische mogelijkheden niet meer moeten gericht zijn op het behandelen van de ziekte, maar op het welzijn van de zieke en zijn maximaal comfort.

—

Emmanuel Antoine Gerard Cornelius Keirse (1946) is sociaal psycholoog en expert in patiëntenbegeleiding, omgang met verlies en palliatieve zorg. Hij was van 1999 tot 2003 kabinetschef bij het Belgische ministerie van Consumentenzaken, Volksgezondheid en Leefmilieu, was directeur van de patiëntenbegeleiding van de Universitaire Ziekenhuizen KU Leuven en directeur-bestuurder van het regionaal ziekenhuis te Leuven. Keirse gaf ook les in Leuven en in Eindhoven, schreef verschillende boeken en is vandaag voorzitter van de Raad van Bestuur bij Woonzorgnet-Dijleland VZW.

Foto: Reformatorisch Dagblad, Henk Visscher (NL)