Mensen met jongdementie tussen mazen van ’t net

Sommigen moeten hun huis verkopen

Jan De Vleeschouwer (50) getuigt in De Standaard over zijn echtgenote (46) die aan een snel vorderende vorm van jongdementie lijdt en in woonzorgcentrum De Wingerd verblijft: “Begin vorig jaar kreeg ze de diagnose, nadat ze twee jaar eerder op non-actief was gesteld als lerares wegens problemen op het werk. Een burn-out? Een depressie? Toen duidelijk werd dat het om fronto-temporale dementie ging, kon Muriël niet langer in de psychiatrie terecht. Ik nam vijf maanden ziekteverlof om thuis in opvang te voorzien. Dat kon niet blijven duren. We hebben twee schoolgaande kinderen van 11 en 18 jaar. Ik wilde terug aan het werk. Het leven staat niet stil. Maar zij kon er almaar minder aan deelnemen. Het verblijf kost ruim 2.000 euro per maand en er is, op de mantelzorgpremie van 130 euro na, geen enkele tegemoetkoming. In plaats van ons verlies te kunnen verwerken, ben ik al de hele tijd geld aan het zoeken. Bij elke andere ziekte komt de overheid over de brug, maar hier niet. Als alle rekeningen betaald zijn, hou ik 75 euro per maand over voor ons drieën. Nauwelijks doenbaar.

Hilde Roos (53): “Mijn man Gary is op 25 juli overleden na een verblijf van meer dan zes jaar in De Wingerd. Hij was 65. We hebben samen een tweeling van nu bijna 17 jaar. Hun jeugd is door dit gezinsdrama getekend. Ze hebben eigenlijk nooit echt een vader gehad. Ze wisten heel goed dat we het niet breed hadden. Als mijn dochter met vriendinnen naar de kermis ging, nam ze boterhammen mee en ging ze op geen enkele attractie. Ik ben nochtans hooggeschoold en werk bij de KU Leuven. Ik weet dat het nog erger kan. Omdat mijn man Amerikaan was, had hij een pensioenfonds dat ik vervroegd heb kunnen openbreken. Er zijn jongere gezinnen die hun huis moeten verkopen. Voor hen wil ik me blijven inzetten. Er moet iets veranderen. Waarom de kosten van zorg niet fiscaal aftrekbaar maken? In de Verenigde Staten kan dat, en hier bij ons kan het ook met de kosten voor kinderopvang.

Lotte Engels (38) (foto boven), vertelt aan Knack het schrijnende verhaal van haar man Bart (37): “Met twee jonge kinderen waren we een heel gewoon gezin. Hij werkte als online marketeer, ik als hoofdverpleegkundige in een woonzorgcentrum. We verdienden goed de kost, leefden comfortabel en betaalden ondertussen ons huis af. In 2017 ging het mis met Bart. Had hij misschien een burn-out of een depressie? Was hij niet meer gelukkig in onze relatie? Waren we uit elkaar aan het groeien? Week na week begon Bart zich vreemder te gedragen. Het viel me op dat hij vaak naast de kwestie antwoordde of uitdrukkingen letterlijk interpreteerde. Gaf ik hem de raad om het leven van de zonnige kant te bekijken, dan argumenteerde hij dat hij heel vaak buiten in de zon was. Hij was ook erg verstrooid. Dan stuurde ik hem naar de winkel om tomatensoep met balletjes te kopen en kwam hij met balletjes in tomatensaus terug. Niet één keer, maar twee keer op rij. Dat lijkt misschien banaal, maar op den duur stel je je daar toch vragen bij. Omdat ik in mijn werk heel vaak met mensen met dementie in contact kom, merkte ik natuurlijk wel dat er overeenkomsten waren. Maar dat Bart echt dementie zou kunnen hebben, kwam niet in me op. Hij was pas 36!

Door zijn specifieke ziekte vallen we door de mazen van het net. Alles heb ik uitgeplozen. Via onze aanvullende ziekteverzekering zouden we een tussenkomst kunnen krijgen voor een zware ziekte als kanker of alzheimer, maar niet voor frontotemporale dementie. Bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) kan ik niet terecht, want jongdementie wordt niet als handicap erkend. Omdat ik het liefst zou hebben dat de kinderen in ons vertrouwde huis kunnen blijven wonen, heb ik uitgezocht of ik de terugbetaling van onze lening over een langere periode zou kunnen spreiden. Maar voor zo’n herfinanciering heb je een nieuwe schuldsaldoverzekering nodig, en dat is in Barts geval onmogelijk. Ik zit dus vast, en ik ben lang niet de enige. Toen ik er lotgenoten over aansprak, konden ze me alleen adviseren een benefiet te organiseren…

Persoonsvolgende financiering is een peulenschil voor de Vlaamse Overheid

Jurn Verschraegen, directeur van Expertisecentrum Dementie Vlaanderen: “In België hebben minstens 3000 mensen een vorm van jongdementie. Dat wil zeggen dat de symptomen van hun ziekte voor hun 65ste de kop opsteken. Vaak zijn de financiële gevolgen enorm. Vooral omdat het vaak gaat om mensen die hun huis nog aan het afbetalen zijn en jonge of studerende kinderen hebben. Gezinnen van mensen met jongdementie vallen overal tussen de mazen van het net. Dat kan zo niet langer.  Ook mensen met jongdementie moeten een persoonsvolgende financiering kunnen krijgen, een peulenschil voor de Vlaamse overheid.

Mensen met jongdementie moeten recht krijgen op persoonsvolgende financiering van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH). Daarmee zouden ze minstens een deel van de factuur kunnen betalen. Vandaag kan dat dus niet, want jongdementie wordt niet als een handicap beschouwd. Toen het systeem van persoonsvolgende financiering werd ingevoerd, was het VAPH zo bang dat de uitgaven de pan uit zouden rijzen dat het nieuwe patiëntengroepen uitsloot. Nochtans zou het maar 8 tot 9 miljoen euro per jaar kosten om mensen met jongdementie persoonsvolgende financiering te geven; voor die gezinnen zou het een wereld van verschil maken.

 

Meer informatie:

Bronnen: