Een winnaar is een verliezer die niet opgeeft
Pionierswerk rond Jongdementie – herfstcover van de huiskant in woonzorgcentrum De Wingerd.
Annemie Janssens is een vertrouwde verschijning in De Wingerd. Dit kan ook niet anders; reeds 17 jaar maakt ze deel uit van het Expertisecentrum Dementie Memo en vroeger ook van het woonzorgcentrum. Daarom lieten we haar graag zelf even aan het woord.
Annemie, je bent vooral bekend door je pionierswerk rond dementie op jonge leeftijd. Hoe en in welke hoedanigheid ben je met jongdementie in contact gekomen?
Het begon allemaal met een advertentie in de Passe Partout. Ik was als pas afgestudeerde klinisch psychologe net gestart bij het expertisecentrum Memo. Let wel: de tijden waren niet te vergelijken met nu. De kennis van dementie op jonge leeftijd was zo goed als nihil, al wist men uiteraard wel al van het bestaan daarvan. Men noemde de ziekte ‘preseniele dementie’ en onderzoek ernaar werd zo goed als niet gedaan. De benaming alleen al was genoeg om mensen af te schrikken. Nu spreekt men over ‘jongdementie’ en ‘jonge mensen met dementie’, want dat zijn ze: mensen die (veel) jonger zijn dan men pleegt aan te nemen als men het heeft over deze ziekte. Er werd een formele grens getrokken om de aandoening te definiëren: treden de eerste symptomen van dementie op vóór de leeftijd van 65 jaar dan spreekt men van jongdementie, ook al wordt de juiste diagnose pas later gesteld.
Mijn toenmalig directeur, Rudiger De Belie, vroeg me om mantelzorgers van mensen met preseniele dementie uit te nodigen voor een gesprek. En dus plaatsten we een zoekertje in de krant. Het was begin 2002. Als reactie kwamen er 4 mantelzorgers naar die eerste gespreksavond. En daarmee was de geboorte van het ‘Praatcafé jongdementie’ een feit. Zelf was ik zó getroffen door het persoonlijk lijden dat niet alleen de zieke, maar ook gans zijn directe omgeving – met name vooral de mantelzorgers – treft, dat het mij sterk motiveerde. Ik wou koste wat kost voor hen streven naar kwaliteitsvolle zorg én naar een algemene erkenning van hun precaire situatie. En zo ging de bal voorgoed aan het rollen.
Jij ging dus op weg met mensen met jongdementie om de problematiek ervan in de kijker te zetten en iets te doen aan de stiefmoederlijke behandeling van deze toch wel zeer kwetsbare groep?
Ja, ik kreeg daarbij van bij de aanvang en al de jaren dat ik er nu werkzaam ben de volledige medewerking van mijn directie, van de raad van bestuur, evenals van dr. Eric Triau, neuropsychiater in De Wingerd, van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en later van de Vlaamse werkgroep jongdementie. Maar zeker in het begin was het tasten in het duister. Ik stak mijn licht op in Nederland en Engeland waar men al expertise had in de speciale noden van deze bevolkingsgroep: men had daar toen reeds vormen van thuiszorg, dagverblijven, kortverblijven en verpleeghuizen voor personen met jongdementie. Mijn opdracht was gigantisch, want hier in ons land was er NIETS.
We organiseerden studiedagen en ik werkte jaren aan het eerste Nederlandstalige boek: ‘Wegwijs in dementie op jonge leeftijd’ dat zijn eerste druk kende in 2007. Het gaf een pak informatie over de ziekte, verhelderend voor mensen die er door getroffen worden of in hun nabije omgeving ermee te maken krijgen enerzijds, en anderzijds voor hulpverleners die er meer willen over weten. Ondertussen is het boek ettelijke malen herdrukt en kwam er een tweede boek, geschreven in samenwerking met de Nederlandse Marjolein de Vugt. Deze boeken hebben een enorme impact gehad op de kennis van en de omgang met jongdementie.
Sindsdien zijn er woonzorgcentra die zich bijzonder inspannen, omdat ze inzien dat de zorg voor deze mensen anders en intensiever is dan de zorg voor ouderen met dezelfde aandoening. Maar de erkenning hiervan op maatschappelijk en politiek vlak laat nog steeds op zich wachten waardoor kwalitatieve zorg afhankelijk blijft van de goodwill en de energie van de verzorgenden. Het financieel plaatje dat er aan vasthangt wordt maar niet ingevuld.
Een eerste hindernis bij jongdementie is ongetwijfeld nog steeds het stellen van de juiste diagnose. Is daarin een evolutie merkbaar?
Of de diagnose vroeg of laat gesteld wordt, hangt grotendeels af van de persoon bij wie men terecht komt. De neuroloog of neuropsychiater is de best geplaatste specialist om het juiste oordeel te vellen maar soms gaat er veel tijd verloren vooraleer men naar zo iemand doorverwezen wordt. En ja, vaak wordt men op het verkeerde been gezet door de ziekte te bestempelen als een midlifecrisis of een depressie. Vergeet echter niet dat dementie en depressie samen kunnen voorkomen. Als je in het beginstadium van de ziekte voortdurend ervaart dat er dingen mis lopen, dat je capaciteiten zienderogen achteruit gaan, dat je omgeving je niet begrijpt, of tegen je in gaat dan heb je ongetwijfeld reden om ook nog depressief te worden.
De diagnose stellen is helemaal niet evident. Bij ouderen met dementie is in 2/3 van de gevallen de oorzaak van de dementie de ziekte van Alzheimer met ‘vergeten’ als primair kenmerk.
Bij jonge mensen met dementie heeft 2/3 een andere oorsprong en is vergeten niet het allesoverheersend euvel: er is Lewy Body dementie, frontotemporale dementie… De symptomen zijn bij deze groep veel minder typisch. Zo kan apathie op allerlei aandoeningen wijzen waaronder óók frontotemporale dementie. Het is niet altijd zo zwart-wit. Desalniettemin is er veel vooruitgang geboekt. Dr. Eric Triau en prof. dr. Mathieu Vandenbulcke hebben hier baanbrekend werk verricht, zij hebben andere artsen gesensibiliseerd en geïnformeerd over het thema.
Waarin liggen de verschillen?
Eerst en vooral zijn jonge mensen met dementie fysiek nog tot veel meer in staat dan ouderen. Zij hebben dus een totaal andere aanpak, een veel intensere vorm van begeleiding nodig. In de tweede plaats is er het generatieverschil: de jongeren vallen bv. voor heel andere muziekgenres dan de ouderen, hebben het digitaal tijdperk actief meegemaakt, zijn of waren er in thuis, werkten met computers en internet, speelden met de sociale media. En niet te onderschatten: bij jonge mensen met dementie treft men veel meer zeldzame aandoeningen aan, heeft men vaker te maken met gedragsveranderingen waardoor de nood aan gespecialiseerd personeel veel groter is en in sommige gevallen een verzorging van één op één aangewezen is.
Komt daarbij de factor dat de mantelzorgers van jonge mensen met dementie veel vaker op hun tandvlees zitten of in een depressie verzeilen. Ook aan hen moet aandacht en zorg geschonken worden. De mantelzorgers hebben al hun energie nodig om het hoofd boven water te houden en in het kluwen van uitkeringen en tegemoetkomingen hun weg te zoeken. Dat verhindert hen om toe te komen aan ‘genieten van wat wel nog kan’, en dat vind ik ongelooflijk jammer.
Ik ben overtuigd dat zorgbegeleiding een wereld van verschil kan betekenen. Deze begeleiding wordt verzorgd door een vertrouwenspersoon die terzelfdertijd coördinator is, die gezinnen wegwijs maakt in het netwerk van praktische en maatschappelijke hulp en hun draagkracht aanzienlijk vergroot. Er is absoluut nood aan een volledig systeem van aaneengesloten hulp: van de eerste symptomen van ziekte tot de juiste diagnose, van thuiszorg tot opname in een woonzorgcentrum en tot het ultieme einde.
Het klinkt ideaal, maar bestaat het ondertussen ook?
In 2015 startten we bij Memo met het uittekenen in onze regio van ons plan van aanpak voor deze ‘vergeten’ groep: de Zorgcirkels Jongdementie. Het gaat om cirkels die a.h.w. het ganse gezin omgeven met een kring van hulplijnen, gaande van een sterke eerstelijnszorg over een ontmoetingshuis waar ook mantelzorgers welkom zijn, zorgbegeleiding, een dagcentrum, kortverblijf, groepswonen, buddywerking, vorming en ontmoeting.
Intussen zijn de Zorgcirkels ruim 2 jaar operationeel en heeft een studie van LUCAS-KULeuven aangetoond dat ze een grote meerwaarde hebben voor de gebruikers.
Wij hebben de Zorgcirkels Jongdementie uitgebouwd met de gezinnen zelf en vele partnerorganisaties, waaronder De Wingerd. Ook in Brugge is men die weg opgegaan. Maar daarmee is het lijstje van volledig uitgebouwde zorgtrajecten in België afgewerkt. Het is onze betrachting om het principe van aaneengesloten specifieke hulp uit te rollen in heel Vlaanderen, maar daar zijn we nog ver van verwijderd. Het schoentje wringt vooral bij het kostenplaatje. Enerzijds valt het gezin van de persoon met jongdementie in een financiële put bij het vaststellen van de ziekte; ze verliezen immers veelal een inkomen. Anderzijds kost opname in een woonzorgcentrum een gezin bijna 2000 euro per maand en vraagt de zorg meer en bijgeschoold personeel.
In geen van beide gevallen echter komt de overheid over de brug met financiële hulp. Voor de Zorgcirkels Jongdementie is de financiering de volgende jaren een groot vraagteken, terwijl het zonneklaar is dat de positieve effecten ervan zeer groot zijn. En ook al zijn ondertussen de politieke spelers overtuigd van de noodzaak én het nut van financiële tegemoetkomingen en is het aandeel ervan in het totale budget van de Vlaamse overheid heel klein, toch raakt de definitieve toewijzing van middelen voor de verzorging van mensen met jongdementie niet rond. Zelfs indien voor de betrokkenen de zorg voorhanden is, als hij onbetaalbaar is, komt hij er niet. Vaak wordt concrete hulp uitgesteld omwille van de kost ervan. Ik refereer hier naar een artikel van prof. Yvonne Denier in het tijdschrift Knack van enkele weken geleden waar ze stelt: “Jongdementie, niet te verantwoorden dat we de meest kwetsbare mensen toch in de kou laten staan.”
Men zou toch denken dat Vlaanderen met zijn zo uitgebreide gehandicaptenzorg ook deze mensen onder zijn hoede neemt?
Er is het VAPH (Vlaams agentschap voor personen met een handicap) dat inderdaad subsidies voorziet voor mensen met een handicap, de zogeheten ‘persoonsvolgende financiering’, zodat ze bij machte zijn hun persoonlijke zorgverstrekkers te betalen. Hoewel jonge mensen met dementie volgens mij een handicap hebben, krijgen zij geen toegang tot deze financiering en daar ligt het pijnpunt. Een andere oplossing zou een uitbreiding van de conventie voor de ziekte van Huntington kunnen zijn. Huntington is ook een neurodegeneratieve aandoening die jonge mensen treft. Mensen die aan deze ziekte lijden, krijgen wel subsidies om hun verblijf in een woonzorgcentrum te betalen, en er is meer en extra opgeleid personeel voorzien. Dat zou ook moeten kunnen voor mensen met jongdementie, maar ook hier houdt de overheid de boot af. Gelukkig worden de betrokkenen zelf steeds mondiger mede doordat het taboe rond jongdementie meer en meer verbroken wordt. De media kunnen hier een zeer sterke sensibiliserende rol in spelen en dat doen ze ook. De overtuiging wint dus onmiskenbaar veld en de kans op een oplossing is groter dan ooit.
Jammer genoeg moet je niet alleen gelijk hebben, je moet ook gelijk krijgen en de politieke molens malen erg langzaam. Meer dan tien jaar zijn we nu bezig om de politiek zo ver te krijgen dat ze gevolg geven aan onze noodkreten. Dat het zo lang duurt, vind ik wat frustrerend, maar ik trek mij op aan de leuze: ‘een winnaar is een verliezer die niet opgeeft’ en hou koppig vol.
Een interview van Mieke Soens, verschenen in de huiskrant van De Wingerd, jaargang 28 nummer 3 – Herfst 2018.
Twee weken na dit interview kwam er een doorbraak in het dossier (zie onder). Annemie Janssens laat weten hiermee zeer opgetogen te zijn, maar ze blijft strijdlustig. De jonge mensen met dementie én hun mantelzorgers liggen haar zéér nauw aan het hart.